Про них, про особенных

Тема в разделе "Человеческий опыт", создана пользователем Мила, 18 окт 2011.

  1. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
  2. Владимир

    Владимир Администратор

    Сообщения:
    1.129
    Симпатии:
    295

    В фильме снимались: Евгения Симонова, Владислав Саноцкий, Галина Саноцкая, Борис Левин, Нелли Левина, Владимир Мишуков, Платон и Женя Мишуковы, Ирина Хакамада, Соня Шаталова, Евгения Шаталова.
    Автор сценария: Гаянэ Петросян. Режиссер: Ольга Арлаускас.

    Звукорежиссер: Вячеслав Булгаков. Дизайнер графики: Александр Федоров. Операторы: Виктор Митропов, Арсений Калашников, Андрей Костянов, Игорь Захаров. Продюсер: Никита Тихонов-Рау. Студия "Арт-видео".
     
    Мила нравится это.
  3. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    Спасибо за вывешенный здесь фильм.

    В первом сообщении есть две ссылки - на "Детей дождя" Антона Аксюка и - если кто заметил - на ЖЖ Жени и Сони Шаталовых. Заглядывайте туда, пожалуйста.
     
  4. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    Екатерина Кронгауз: ...до того, как вы вынуждены были по совершенно случайным обстоятельствам оказаться в лагере для аутистов, вы не контактировали с этим миром. Потому что когда люди в этот мир попадают, он их очень сильно задевает обычно. Другое дело, что чаще всего ты строишь жизнь, чтобы как-то специально не соприкасаться, а случайно эти миры не сходятся.

    Любовь Аркус (режиссёр фильма "Антон тут рядом" о мальчике-аутисте): Понимаешь, я это совсем по-другому вижу и по-другому снимала. Потому что любой человек на самом деле — Другой. Я абсолютно убеждена, что в каждом человеке есть Антон. Когда я говорю про нераздельное целое, я имею в виду, что все эти люди живут внутри нас. Я говорю об аутистах, но это можно сказать про любого человека с ограниченными возможностями. Каждый из нас в чем-то ограничен, иногда трагически. Каждый из нас в чем-то переизбыточен. Надо делиться и взаимодействовать.

    — Мы совершенно по-разному видим этот фильм.

    — Почему?

    — Ты говоришь, что ты — это Антон, что аутист внутри тебя.

    — И я говорю, что ты — тоже Антон.

    — А я смотрю этот фильм, как будто я — это все вокруг, я — это те люди, которые его отторгают постоянно. Я идентифицирую себя в этом фильме со злом.

    — Я так не хотела, это очень неожиданно. Но объясни про себя, для меня это очень неожиданно, очень важно понять. Вообще, зла в фильме не так много. Зло — это система. В тех же интернатах работает очень много хороших людей, они работают тяжело, за копейки. Никто из них не обидел Антона на моей памяти. Они не виноваты в том, что на попечении двух работников 90 подопечных.

    — В фильме есть очень важный эпизод про единственный кемпхилл в России — деревню, где люди с разными особенностями развития могут жить и работать. В нем все очень хорошие. Антона туда берут, и появляется надежда, что все получится. Но постепенно ты видишь, что что-то идет не так. И вдруг они говорят — не получается. И это самый тяжелый момент. Потому что до этого его отторгали только отрицательные герои, глупые, злые, но тут его отторгли абсолютно положительные герои.

    — Про деревню Светлана — отдельная и очень большая тема. Дай бог сил ей выжить — они не виноваты в том, что в нашей стране им приходится выживать с таким трудом и у них нет возможностей, какие есть в европейских кемпхиллах.
    Что же касается зла, с которым ты себя ассоциируешь… Смотри. Когда я приезжала к Антону в интернат — это было абсолютно невыносимо. Как только я возникала на пороге, он начинал моментально одеваться, потому что он считал, что я за ним приехала, и это каждый раз было невыносимо. Но даже не в этом дело, а в том, что я боялась перевести глаз на кого-нибудь другого, потому что я прекрасно понимала, что и это Антон, и там — Антон, и тут — Антон, и все это здание — 1 300 человек Антонов. Для всех этих людей я тоже зло. Я проходила мимо них, не дай бог встретиться с ними взглядом.

    — Но мы-то в массе своей живем без них.

    — Мы живем плохо, и с каждым годом все хуже и хуже. В деревне русской дурачка не отдавали в психушку, он жил среди людей, звался «дурачок», пас коров, его кормила вся деревня. Глубокие старики жили с детьми, внуками и правнуками. Когда мы изолируем стариков от детей, что мы и делаем на самом деле все, — это очень плохо и для детей, и для стариков, потому что дети таким образом попадают в детские сады, где они никому не нужны, где они сталкиваются с нелюбовью, а старики замкнуты на своих мыслях о том, что завтра им умирать. В городе, где я выросла, такого помыслить никто не мог, чтобы стариков отселить, чтобы детей больных отдавать в интернаты. Какое-то совсем человеческое отребье могло себе это позволить. А теперь в больших городах заполнены детские дома, интернаты, дома престарелых.
    Диктат идеи комфорта — вот что это такое. Идеи комфорта, идеи социальной гигиены.
    И тут две истории. Одна — про то, что надо всех оттуда вызволять, а другая — что в Европе это часто очень комфортные места, где работают профессионалы, а у нас в России это все еще накладывается на чудовищные бытовые и психологические условия.

    Из интервью в "Большом городе".

    Фрагмент из фильма "Антон тут рядом"



    Рассказ Антона.

    Люди Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.
     
  5. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    Позавчера в кинотеатре "Художественный" была премьера фильма Никиты Тихонова-Рау и Ольги Арлаускас "В ауте".

    [​IMG]

    "С точки зрения кино это сложнейший материал, за который не понятно, как браться, с какой стороны к нему подходить. Но замечательный творческий дуэт Никиты и Оли не побоялся обратиться к этому явлению нашей жизни и, безусловно, справился с этой нелегкой задачей. Обязательно надо смотреть, как они сняли эту очень талантливую девочку Соню, как сумели найти способ передать людям, зрителям ее мысли, ее стихи. Фильм разбит на главы, и в каждой голосом актера озвучания на фоне общих планов — машин, людей — раздаются умные и полезные слова Сони, ее разумные рассуждения о жизни, о России… И думаешь — кто на самом деле болен?! А ведь она сама, полностью понимая свое состояние, свое положение, не говорит совсем. Поистине аутисты — это уникальные, Божьи люди. Кажется, они получают информацию прямо из Вселенной. И ребята смогли это передать. О прокате «В ауте» думать, конечно, не приходится. Но есть надежда, что вот состоится премьера и привлечет внимание к этой проблеме, которая ведь очень распространена в нашей стране".

    Пётр Тодоровский

    Трейлер фильма.


    Сайт фильма.

    [​IMG]
     
  6. plot

    plot Администратор

    Сообщения:
    19.920
    Симпатии:
    1.805
    Отсюда:
     
  7. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    [​IMG]

    Фотопроект Тимоти Арчибальда "Эхолилия".

    Название - гибрид из двух слов, "эхолалия" и "лилия". "Эхолалия" - психиатрический термин, явление имеет отношение к аутизму, аутизм - диагноз Элайджи, сына Тимоти Арчибальда. Элайджа - натурщик в этом проекте и соавтор Тимоти.
    Вот что получилось (конечно, здесь не всё).

    [​IMG]
    [​IMG]
    [​IMG]

    Был задуман и начинался этот проект, когда фотограф находился в состоянии отчаяния, предаваясь размышлениям о судьбе сына.
    Что интересно, с течением времени интерес сына к работе над проектом рос, и фотосессии, очень короткие в начале, тоже увеличивались по продолжительности. Элайджа выражал понимание, также делал снимки отца и творчески сотрудничал с ним.

    [​IMG]

    Само понятие "эхолалия" вдохновило фотохудожника, потому что проект по сути - повторение и копирование Элайджи.
    Одновременно работа над фотографиями способствовала созданию общего для отца и сына образного языка, а значит - помогла налаживанию общего канала, росту взаимопонимания.
    Гигантская пропасть между ними была преодолена.

    [​IMG]

    В проекте ухвачена суть аутизма - закрытый, загадочный смысл. Он присутствует, но мы не сможем добраться до его конкретики. Так же, как существование аутистов для нас - таинственная, не открытая книга, так и содержание портретов волнуют тайной.
    Особая созерцательность, которой достиг в проекте Тимоти Арчибальд, - также качество жизни аутиста.

    [​IMG]

    Взаимодействие друг с другом, обратная связь с созданными фотографиями представляют собой замкнутую систему, что близко аутисту.
    Свобода от обязательств, которые опутывают других людей (необходимость эмоционального контакта, выражения удовлетворения, расположенности и пр.), в процессе работы над проектом - любой художественный проект лучше реализуется, когда авторы сосредоточены и не расплёскиваются - оказалась тем, что нужно.

    [​IMG]
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  8. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    [​IMG]
    [​IMG]
    Кэти Миллер, "Ребёнок на тумбочке"
    [​IMG]
    Кэти Миллер, "Мальчик в машине"

    Источник.
     
  9. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    Всем, кому интересно: у Сони Шаталовой теперь есть сайт.

    [​IMG][​IMG]
    [​IMG]
     
  10. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    [​IMG]

    Великое дело - обратная связь. Это записки Соне Шаталовой от 112 зрителей фильма "В ауте" после его показа в Мадриде. А сегодня был последний из показов в Москве. Средства от его проката пойдут на помощь семье Шаталовых.

    Про Соню с сайта общины села Давыдово.
    И ещё ссылка: про "Особые мастерские" (это альтернатива методу о.Владимира из с.Давыдова, который арт-терапию ценит не очень высоко).
     
  11. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    [​IMG]

    Про фильм "Антон тут рядом" Любови Аркус я писала выше.
    Отрывок из интервью Л.Аркус для "Deutsche Welle" на кинофестивале "Go East", где фильм "Антон тут рядом" стал победителем.

    "Deutsche Welle: Помимо участия в немецких кинофестивалях Go East и Frauenfilmfestival вы успели записать интервью с немецкими родителями детей-аутистов для своего второго фильма. Есть ли разница между подходом к лечению аутизма в России и Германией?

    Любовь Аркус: Между Россией и Германией разницы фактически нет. В современном обществе отсутствует настоящая заинтересованность помочь человеку. В своем фильме я хотела донести до зрителя, что позиция «я лучше, чем он», «я нормальнее, чем он» - это корень зла, от которого происходят все беды человечества на протяжении всех веков, принимая различные формы. Когда-то это принимало форму крестовых походов, затем войн. Теперь мы душим себя социальной гигиеной и социальным комфортом. К примеру, общим единообразием, где нельзя как-то выделяться – ни внешним видом, ни чувствами. Почему статистика по аутизму принимает форму эпидемии? Мир аутизировался. Чтобы ты ни чувствовал, спрячь, пожалуйста, свои эмоции подальше и демонстрируй только то, что от тебя ожидают. Будь нормальным. Политкорректность стала тотальной во всех сферах нашей жизни. А где этот мусоросборник наших чувств и эмоций? На мой взгляд, детей-аутистов становится все больше и больше именно по этой причине.
    Во времена моей молодости было модно перевоспитывать человека: «Ты должен измениться, а я тебе помогу. А если ты не изменишься, то я от тебя уйду!» Теперь же: «Ты не такой, как мне надо. Найду себе другого, который будет таким, как я его себе представляла».
    По словам родителей детей-аутистов, самое страшное и сложное – понять и принять, что твой ребенок не такой, как ты ожидал. И он не виноват в том, что ты ожидал другого. Следующая проблема - научиться быть с ним счастливым. Ведь аутисты фантастически чувствуют, если они являются причиной несчастий родителей. Тогда они отвечают на это агрессией и ухудшением состояния. Но как только ты научился быть с таким ребенком счастливым, он отвечает невероятным прогрессом. Я была свидетелем таких примеров.

    - В сентябре вы открываете первый центр в Петербурге по работе с совершеннолетними аутистами. Параллельно занимаетесь развитием фонда «Выход» по решению проблем аутизма. Как продвигается работа?

    - Сложно. Я заблуждалась, думая, что моя задача – привлечь средства и людей, которые бы эти проекты реализовали. Оказалось, что найти таких людей невозможно. Это серьезная драма моей жизни, поскольку я хочу дальше снимать кино, но думаю, что до этого дело уже не дойдет.
    В центре для взрослых аутистов я хочу попробовать объединить различные методики: психологическую и медицинскую помощь, социальное сопровождение, трудоустройство, социальную адаптацию. При этом терапия должна проводиться в нетрадиционной форме. Например, в виде мастерских, где бы аутисты не коробочки клеили и хороводы водили, а по-настоящему делали бы хорошие вещи hand made. Я хочу создать пространство, где бы художникам было предоставлено помещение, оборудование в обмен на совместную работу с аутистами. Со временем такой человек, как Антон, занимающийся каждый день в мастерской вместе с тьютером, смог бы перейти на производственную мастерскую. Учебная мастерская, например, работает с утра до трех часов, а производственная – с трех до восьми. Ведь главное – занять аутиста осмысленным действием и уделять ему много внимания. Это самая эффективная терапия.
    Второй проект – поселение «Антон» в Малой Вишере Ленинградской области. Он пока еще на бумаге. Сейчас мы в поисках проект-менеджера, который смог бы объединить фермерские, строительные и педагогические аспекты. Все это очень серьезно".

    Отсюда.

    [​IMG]
     
  12. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    Не говорящий, слабо слышащий, но жаждущий учиться и жить полноценной жизнью мальчик-аутист, Генри Фрост, записал (с помощью ноутбука, который является его каналом для контактов с людьми) тезисы, важные для себя и для людей, с ним сотрудничающих.
    Это голос "с той стороны", это важно и ценно:

    "Это мой топ-10 (теперь уже топ-18) вещей, которые я хотел бы сообщить учителям, терапевтам, друзьям и членам семьи.

    1. Пожалуйста, говорите со мной так же, как и со всеми другими людьми. Я понимаю то, что вы говорите, даже если не всегда кажется, что это так. Просто говорите со мной, как будто мне 13 лет — ни больше и ни меньше.

    2. Пожалуйста, не говорите обо мне в моем присутствии. Я вас слышу, я читаю по губам, я могу воспринимать ваш язык тела. Это просто ужасно. И грустно.

    3. Пожалуйста, говорите напрямую со мной, а не с моим сопровождающим, моей мамой, Рассом или моими сестрами.

    4. Пожалуйста, уделяйте основное внимание моим сильным сторонам. У меня их много. Они у всех есть.

    5. Пожалуйста, считайте меня компетентным по умолчанию. Это очень важно.

    6. Пожалуйста, никогда не относитесь к моему планшету как к игрушке. Это не игрушка, а мой голос. Представьте, какое значение будет иметь для вас iPad, если вы не сможете говорить ртом. Я знаю — требуется время, чтобы привыкнуть к тому, кто говорит с помощью планшета. Но вы к этому привыкнете, а я от него завишу. Мой iPad всегда должен быть при мне. Он мне нужен так же, как и мой слуховой аппарат.

    7. Если я не хочу/не могу сказать «привет» или «до свидания», пожалуйста, не надо превращать это в цель по моей программе год за годом.

    8. Пожалуйста, не надо говорить «такие дети» или «мои малыши». Это совсем не круто.

    9. Пожалуйста, будьте терпеливы. Мне не помогает то, что вы задаете один и тот же вопрос 10 раз подряд. Иногда я не могу вас расслышать из-за нарушения слуха, и будет даже лучше, если вы запишете то, что хотите сказать. Однако в большинстве случаев я пытаюсь сделать то, что вы сказали, но мое тело работает иначе. И я терпелив с вами.

    10. Пожалуйста, относитесь с уважением, если мне нужен перерыв. Я просто делаю то, что нужно, чтобы сохранить способность учиться в классе.

    11. Я знаю, что может быть трудно, если я не говорю «привет» тогда, когда вы этого хотите. И вы делаете что-то, чтобы заставить меня рассмеяться, если я не говорю «привет». Пожалуйста, не повторяйте это снова и снова, потому что вам приятно, когда удается меня рассмешить. Мне это не нравится. Если вы не стали бы делать это с другим ребенком, то не ведите себя так со мной. Мне неудобно, потому что я вежливый и начинаю смеяться, а потом не могу остановиться. Смех, определенное слово и фильм о вас в моей голове соединяются. Потом мы снова встречаемся, а вы думаете, что если скажете «бутылка» или что-то вроде этого, то я подумаю, что это значит «привет» или ваше имя. Это не так.

    12. Не нужно награждать меня по любому поводу. Лучше настоящая «хорошая работа» или настоящая пятерка, как и для других учеников. Пожалуйста, не надо награждать меня чем-то вроде просмотра видео на YouTube в классе, за то, что я вас слушал на уроке.

    13. Не обращайтесь со мной как с маленьким. Я это ненавижу. Мне нравится, когда мне помогают, но я над этим работаю.

    14. Мне нужно получать список ключевых слов и планы уроков заранее. Мне нужно все это запрограммировать в своем планшете, чтобы я мог участвовать в работе класса. Мне также нужно заранее узнать новые слова, так как я плохо слышу.

    15. Прислушивайтесь ко всей коммуникации. Не только к тому, что я печатаю.

    16. Помните, что я человек, как и вы.

    17. Вы отлично справитесь. Даже лучше.

    18. Всем нужны наставники. У меня их много".
     
  13. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    "Это надо принять как факт: в современном обществе аутистов, диагностированных и нет, будет все больше.
    Нам надо учиться жить вместе.
    У футболиста Лионеля Месси синдром Аспергера – это форма аутизма. Диагноз не мешает ему гениально играть в футбол. Актер Сильвестр Сталонне и певица Тони Брэкстон – родители аутистов, включенные в мировую пропаганду ранней диагностики и интенсивной коррекции. Сын оперной дивы Анны Нетребко Тьяго ходит в инклюзивную школу, где программы обучения одни на всех. Актер Джон Траволта скрывал диагноз своего сына до его гибели – и вот настали времена, когда аутистов стало много. И скрывать это уже нельзя.
    Желание жить замкнуто и мало общаться становится естественным для людей, чья коммуникация граничит с истерикой. Уход от общения принимает разные формы, чтобы защитить потребность в тепле, заботе, подлинном внимании. Общественная организация «Контакт» объединяет родителей детей с аутизмом, обучающихся в ЦПМССДиП и не только там. Для развития социально-бытовых навыков у аутистов «Контакт» хочет оборудовать одну из комнат центра обычной домашней утварью, где в игровой форме можно учиться пользоваться, например, утюгом, телефоном, иголкой и ниткой, посудой, чайником. Это база, без которой дальше не сдвинешься.
    Статистика, настаивающая на росте количества аутистов с 1980-х годов, подтверждается различными исследованиями во всех странах мира, ВОЗ, Autism Speaks и другими международными организациями. Спектр аутизма официально расширился – то, что раньше считали странностями, но кое-как сходило за норму, теперь тоже имеет медицинское определение. Взрывной рост диагностированного аутизма, примерно на 10% в год, никакой гипердиагностикой объяснить нельзя, и потому ученые пришли к выводу, что скорее всего причины аутизма и генетические, и эпигенетические, то есть имеют значение многие внешние факторы, помимо наследственных.
    Версий много, основная — стресс. Любой стресс для организма — как физиологический, так и психологический. У ребенка с предрасположенностью что угодно может запустить патологический механизм. По новой статистике, опубликованной американскими эпидемиологами, один ребенок из 68 имеет ту или иную форму аутизма. В России подобной статистики нет, потому что нет строгой диагностики.
    Если родители к моменту своей смерти не научили ребенка минимальной самостоятельности, то ребенок (или уже взрослый человек) почти неизбежно попадает в психоневрологический интернат, а там нет права на выписку. Потому так важна своевременная и интенсивная корректировка, тренировка навыков самостоятельности и минимальной коммуникации: самому одеться, сходить в магазин и банк, обслужить себя.
    <...>
    Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП) — коррекционное учреждение. В нем сосредотачивается и аккумулируется лучший зарубежный и отечественный опыт в обучении детей. Там появляется реальная возможность подтянуться поведенчески и образовательно так, что возьмут учиться в обыкновенную школу, потому что программы построены так, что ребенок не только получает необходимый набор знаний, но и активно учится играть с другими детьми в игровых группах, общаться, и все, что «провалено», постепенно выравнивается.
    Это — дорожная карта для родителей аутистов. Но не менее важно создать для них условия минимальной, бытовой адаптации. Для этого им нужна всего лишь комната с компьютером, стиральной машиной, гладильной доской, градусником, необходимыми предметами быта, вплоть до ниток и иголок. Осталось собрать чуть больше ста тысяч рублей. А специалисты в будущей, оборудованной «Контактом», комнате длиной в жизнь уже есть".

    Источник.
     
  14. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    "Любовь Аркус: ...Они разговаривают по-другому, они мыслят по-другому, они ведут себя по-другому. Знаешь, что делает общество? Общество их изолирует. То есть, пока они живут в семье, они живут в клетках. Клеткой является их квартира, где они и родители — заложники. Когда с родителями что-то случается, они уже просто окончательно становятся узниками, гораздо большими узниками, гораздо более бесправными узниками, чем заключенные в тюрьме, которые совершили уголовные преступления.
    Мы ищем такой язык, который был бы общим для нас для всех. Понимаешь? И самая главная трудность для меня – это не только где найти деньги на это предприятие или где найти продукты для того, чтобы за стол садилось шестьдесят человек, где найти деньги на зарплату, где найти деньги на аренду, а самая главная трудность — где найти и как понять: люди, которые приходят устраиваться на работу, — это правда те самые люди, которые хотят выполнять эту задачу?
    И вот это самая главная трудность для меня.
    <...>
    Мы узнаем друг друга по запаху, по группе крови, по энергетике, по химии, понимаешь? Вот это такое чувство должно быть. ...тут не социальное учреждение, у нас сумасшедший корабль. Это же любовь должна быть в общем-то. Ну мы не можем назначить друг друга любить, да? Но мы должны по крайней мере сделать так, чтобы люди чувствовали друг друга, чтобы им было хорошо друг с другом. Если человек раздражает, он же может раздражать не потому, что он плохой, он может раздражать просто потому, что у него другая какая-то химия…

    Дмитрий Воденников: Да, другой запах.

    Л.А.: Другой запах. И с этим ничего нельзя поделать.

    Д.В.: Скажи, когда ты говоришь «сумасшедший корабль», помнишь, я еще воскликнул по телефону: «Какая отличная метафора!» — ты ведь отдаешь себе отчет, что тут возникает такая отсылка к «Кораблю дураков»?

    Л.А.: Естественно. Но она… Она очень древняя… Это одна из самых древних мифологем. Я немножко боюсь ее пускать в плавание публичное, потому что люди могут подумать, что я считаю их, этих детей и подростков, сумасшедшими… Или что людей, которые с ними работают, я считаю сумасшедшими. Тут надо понимать, что это метафора. Как сказал Кьеркегор, «нельзя быть здоровым в больном мире». То есть, условно говоря, мы все понимаем, что нам не нравится мир, в котором мы живем. У этих ребят это выражается в какой-то острой форме.
    И в этом смысле я всегда понимала, что Антон мне дает. И я всегда была ему благодарна. То есть я никогда не воспринимала себя как благодетельницу. И всегда понимала, что у нас равные отношения.

    Потом мы говорим с Любой о вспышке в современном мире самой этой проблемы, проблемы аутизма. Возникает ощущение, что их, людей с такими проблемами, стало больше. И как будто раньше их вообще не было видно.

    Л.А.: Вот я была маленькая, и я росла, допустим, во Львове. Я детей с синдромом Дауна помню. Они жили среди нас. Я их помню. Детей с ДЦП я тоже помню. Но я не помню детей-аутистов. Я их просто не помню.

    Д.В.: Это так. Я тоже их не помню. Мы с тобой примерно одного возраста, и я тоже не могу вспомнить ни одного случая.

    Л.А.: Да. Я не помню их. Их не было. А вот сейчас я их вижу везде: вот идет ребенок-аутист. Я прихожу, допустим, со своим ребенком в театр — я вижу: вот ребенок-аутист. Вот еще он, ребенок-аутист. Я их в детстве не помню, вот где они были? Не знаю".

    "Л.А.: ...Коля буянит, потому что он всю свою жизнь предыдущую провел в одиночестве и это одиночество страшное абсолютно. У него нет никакой привычки к тому, что вокруг него люди. Он, естественно, хочет сразу получить все. Это адская жадность, которая возникла не оттого, что Коля — манипулятор, не оттого, что Коля — эгоист, не оттого, что Коля — захватчик, а оттого, что Коля — одинокий мальчик. Ну найдите вы возможность справиться с одиноким мальчиком!

    И уже в самом конце разговора я задаю Любови Аркус вопрос, который считаю очень правильным и который задавал всем, с кем разговаривал. Хотя некоторые сторонние люди с ослепительными нравственными манжетами меня за него ругали. Одним тьюторам я его формулировал так: «А вы бы стали заниматься всем этим, если бы не были одиноки?» Кому-то задавал вопрос: «Вы бы стали помогать этим ребятам, если бы у вас была какая-то другая работа?»
    Любови же Аркус я задаю его совсем в другой плоскости.
    И звучит он так.

    Д.В.: Скажи мне, Люба, как давно ты стала этим заниматься? Пять, десять лет назад, сколько?

    Л.А.: Нет, о чем ты говоришь! Я познакомилась с Антоном в 2008 году. А начала этим заниматься полтора года назад.

    Д.В.: Полтора года назад…. Скажи. Ты жалеешь, что ты не начала этим заниматься значительно раньше, когда была моложе? И сильнее.

    Л.А.: Я бы не смогла. Я бы не смогла, потому что я была слишком занята своей жизнью. Я жалею об этом, но я понимаю, что… (Тут Люба замолкает и потом говорит совершенно осознанно.) Я понимаю, что у меня для этого не было зрелости. Я была занята «Сеансом», мне казалось, что это дико важно. Кино. Искусство. Тогда это было важно. А сейчас… Что толку жалеть о том, что я точно знаю, что этого бы не было? Нужно было, чтоб вся жизнь предыдущая так сложилась. Чтобы возник Антон в тот момент, когда он возник. Потому что, возникни он раньше, я бы опять ничего не поняла.

    — Все, Люба! — говорю я. — У меня больше нет вопросов. Спасибо тебе. Ты крутая. Это все, что я хотел у тебя спросить.

    — Хорошо, — просто отвечает Любовь Аркус".


    Из интервью.


    Любовь Аркус - режиссер фильма «Антон тут рядом», сооснователь Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Речь идёт о Центре помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом».


    [​IMG]
     
  15. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603


    Фильм Юлии Меламед "Контакт" о феномене аутизма. Интервью с Виктором Кротовым.
     
  16. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    [​IMG]


    "Серия делится на снимки детей и взрослых. Но начинал я со взрослых. И называл тогда свой замысел «Ясно-вижу» — что и означает «перспектива», использовал особый фотографический прием — у взрослых кое-что в дымке, смазано, а какие-то части лица, наоборот, выявлены ярко. Мне надо было дать понять: видя этих людей, наш взгляд проясняется. Фотография сама и есть прояснение — постепенно и ненасильственно она готовит момент соприкосновения зрителя и модели, мягко-мягко, входи и смотри, не бойся. Не бойся смотреть на то, на что тебя учили НЕ СМОТРЕТЬ.
    Можно только вообразить себе, в каком обществе эти люди росли. Когда я вижу их родителей, я готов им поклониться в ноги. Я представить себе не могу, через что им пришлось пройти в системе, которая была построена как завод. Хороший, качественный продукт — хорошо. А вот это не нужно, это — брак, брак, брак! Ведь в то время у людей не было никаких альтернативных источников знания, отношений, мыслей. Оставляя с собой таких детей, не отдавая их на верную смерть в госучреждения, они опирались только на тот «закон», что был у них внутри, вопреки всему.
    Но приняв этих детей, они волей-неволей оказывались в замкнутом пространстве, в подполье. Даже гулять они позволяли себе на улице только вечерами, чтобы днем их НЕ ВИДЕЛИ. Защищая пришедшего к ним маленького человека от насмешек, они, даже приняв его, начинали выполнять роль «охранников», «сторожей». Они сами входили в состояние чудовищной угнетенности, близкой к решимости умереть, — мама одного из тех, кого я снимал, говорила, что первое время ходила и хотела, чтобы на нее упала сосулька, что бы ее больше не было. В семьях зачастую другие дети не принимали такого ребенка. Мужья тоже. Так функционировало само пространство, и я не могу никого винить".

    "Люди с синдромом Дауна, как и все мы, имеют свое представление о себе. Как только на них камера, как только на них внимание «нормального» взгляда, у них сразу же включается «защитное лицо», «лицо получше», наверное, выработанное в них родительским окриком, особенно у старших, росших при СССР… Приходилось уговаривать это лицо уйти и дать место тому, что на самом деле в этом существе есть, но что наше общество, никогда и не подумало бы зафиксировать. Ведь наш обыденный взгляд грубо устроен. Он мало видит. Плохо смотрит. Смотрит слишком недолго, чтобы увидеть. Мы думаем, только тоталитарная система заседает без суда и следствия. Мы сами так заседаем. Машина зрения работает и в нас — посмотрел и вынес приговор, посмотрел и отправил человека в небытие".

    "Что означает человек, который НЕ видит? Обладая прекрасными чувствами восприятия, через стену мы не видим. Однако если тот, кому мы верим, скажет: там, за стеной спит мой ребенок, мы поверим ему. Видение сопряжено с верой. И сопряжено с тем неочевидным и невидимым миром, который на самом деле пребывает здесь же. Самый старший из моих героев родился на семь лет раньше меня, в 1962 году. И тогда в том пространстве тотального материализма он был невидим. Он не существовал. Ибо против него и таких, как он, осуществлялся геноцид — чистка по генному принципу. Ошибка, болванка человека, человек с приставкой «не-». Практика отказа от таких детей была узаконена.
    Недавно я встречался с людьми, которые занимаются этими проблемами. И я узнал о некоем новом «демократическом» геноциде, который показался мне не менее страшным. Когда с помощью ранних тестов на беременность так прижимают человека, будущую маму, что у нее не остается никаких шансов. Здесь угадывается логика цивилизационного мира, просто более мягкая. Ведь синдром Дауна это всего лишь наличие одной лишней хромосомы в структуре ДНК".

    "Мне не нравится логика разделения на нормальных и нет. Мне приятнее быть на стороне «необычных». Но необычны-то мы все. После серии «Синдром любви», где я фотографировал детей с синдромом Дауна вместе с известными людьми — деятелями культуры, я позвонил Юрию Норштейну, участвовавшему в этой истории. Он сказал: «Володя, я смотрю на эти фотографии и вижу, что вообще мы все немножко с синдромом Дауна». И я тоже так чувствовал. А он, большой мастер, это увидел на территории искусства. Ибо именно искусство призвано обнаруживать безграничность этого мира. Прямую взаимосвязь людей. Непосредственную, очень плотную. Я действительно не понимаю, почему у нас такое сильное неприятие многообразия мира. Идиотские национальные конфликты — все стоят на этом. Мы не хотим принимать других. Почему нельзя соотноситься с этим многообразием и получать от этого удовольствие? Быть может, просто потому, что мы боимся понять, что мы сами «другие», что каждый из нас не «норма», и это пока нам страшно?
    Если говорят, что отличие дается нам за грехи наши, то на это и в Библии есть ответ. Когда Христа спрашивают о слепорожденном, кто виноват — родители его или он сам, «не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9: 1–3). А что есть дело Божие? Милосердие и любовь. Можно быть успешным, сильным, быстрым и одновременно уже неживым, уже не человеком".



    [​IMG] [​IMG]
    [​IMG]


    "Искусство — это тоска по другому изображению, звуку, вкусу. И чтобы остаться человеком, чтобы куда-то идти, нам надо отказываться от того, что стало нам привычным, от «нормы», и все время жить, как в первый раз, встречаться со старым другом, как в первый раз, не оперируя предварительными знаниями. Нам нужно все время пробивать наши чувства. И мир от этого только и меняется. И все эти размышления подвигают меня в главном направлении — к Радости. Радость возможна, только если мы живем в непосредственном контакте с жизнью.
    Когда родился мой младший сын, именно эта информация в меня вошла. На совершенно иррациональном уровне, чувственном. Моему разуму не хватало именно этого дыхания, этого топлива. И я стал думать иначе, я сам стал «умственно иным».
    А фотография, что ж, это инструмент мысли, это средство передачи информации — от одного человека к другому. И все.
    Но надо при этом пробовать впустить в сознание простую мысль: всё и вся, кого ты знаешь, есть тайна. Не стоит торопиться в космос, в глубины океана. Но надо оплачивать экспедиции внутрь. Почему культурные начинания надо поддерживать? Да потому что они есть экспедиции в глубинные тайны человека. Мы не всё знаем о себе, нам нужны новые открытия. Человек есть тайна. Такая же, как океан и космос. Раньше я бы постеснялся это сказать. Но теперь..."

    Владимир Мишуков


    [​IMG]


    Фотографии из серии "Близкие люди"

     
  17. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    Елисей Осин: "В чем виноваты родители особых детей"

    "Каждый раз, когда я слышу очередную безумную психологическую теорию о том, почему ребенок себя плохо ведет, я думаю о том, что вину ищут в себе не те, кому следовало бы.

    Почему наш ребенок не такой
    Помимо симптомов, синдромов, таблеток, норм развития, консультирования и прочего всего, что бывает в работе детского психиатра, я постоянно сталкиваюсь с одной важной и сложной вещью, недооценивать которую почти то же самое, как недооценивать влияние очень тяжело протекавшей беременности на развитие ребенка. Эта вещь, это явление появляется почти на каждой консультации, вылезает в письмах с клиентами, звучит в их рассказах даже тогда, когда рассказывают они совсем о другом.
    С этой вещью приходится иметь дело почти всегда, когда ребенок развивается не так, как его сверстники или старшие и младшие братья и сестры, тогда, когда ребенок ведет себя совсем неподобающе, когда он не вписывается туда, куда другие дети его возраста вписываются без труда.
    Эта вещь – это вина. Почти на каждой консультации я слышу удивительные и сложные объяснения того, почему ребенок не такой, как другие:
    «Дело в том, что я мало с ним играла, просто оставляла в комнате с игрушками и шла на кухню» (про ребенка с аутизмом).
    «Он проводит лето у бабушки, и она там его балует. Каждый раз он возвращается хуже, чем уехал и я думаю, что если бы мы его не отпускали туда, то сейчас в школе он бы как-то держался» (про ребенка с тяжелым синдромом дефицита внимания и гиперактивности).
    «Она просто избалованная донельзя, все, что она хочет, она тут же получает. Если бы мы с ней построже, то она научилась бы вести себя, не истерила бы, как сейчас» (про импульсивную девочку с повышенной чувствительностью к звукам, прикосновениям и запахам).
    «Я каждый раз вспоминаю тот день, когда мы несли ее на прививку. Она уже с утра плакала, как будто знала, что сейчас с ней произойдет, а мы ее отнесли. Я до сих пор не могу себя простить» (про девочку с регрессивной формой аутизма, резвившегося через полтора месяца после очередной прививки).
    Конечно, чувство вины бывает не только у родителей детей с проблемами развития, она вообще свойственна родительству, ведь часто кажется, что чего-то по отношению к ребенку не сделал, а может, сделал чего-то лишнее. Все родители – это люди и многие (а может, и все) срывались на детей и делали что-то, о чем потом жалели (шлепали, грубо отчитывали, принижали). Но у родителей детей с проблемами в развитии и поводов для вины больше, да и тех, кто с удовольствием напомнит им об невыполненных обязательствах гораздо больше – от учителей и психологов до тещ со свекрами и мам на детских площадках. Я не буду приводить примеров их высказываний – они не интересные, злые и правды в них немного.


    [​IMG]


    А в чем правда?
    Я начну издалека и скажу в общем банальную вещь: ХХ век – это век невероятного скачка в развитии медицины. Грубо говоря, если в начале ХХ века молодой человек заболевал туберкулезом, то он, скорее всего, через несколько лет умирал, если он это делал в 1970-х годах, то благодаря изониазиду и рифампицину, он доживал до времени, когда мог поиграть со своими внуками (конечно, это лекарства с побочными эффектами, их много, но человек жил, а не умирал истощенный, бледный, в самом расцвете сил). Если маленький ребенок рождался в начале ХХ века, то с вероятностью от 10 до 30 процентов, он умирал, не дожив до первого года жизни, сейчас почти все доживают до первого года и живут гораздо больше и дольше. Таблетки, вакцины, хорошее питание, гигиена, центральное водоснабжение и отопление изменили нашу жизнь до неузнаваемости. Вместе со всем этим изменилось наше знание о причинах болезней – мы открыли микробы и вирусы, иммунодефициты и аутоимунные заболевания. Наука, которая занимается изучением причин заболеваний и факторами, влияющими на здоровье называется – эпидемиология и это, наверное, самый интерес раздел медицины (после детской психиатрии, разумеется). Благодаря эпидемиологическим исследованиям, например, мы узнали, что курение вызывает рак легких.
    И благодаря эпидемиологическим исследованиям и различным остроумным экспериментам мы узнали, что значение вины родителей в развитии расстройств развития и нарушений поведения весьма преувеличено. Да, это еще одно достижение медицины ХХ века – знание о том, родители не виноваты в том, что их дети страдают психическими или поведенческими расстройствами. А что тогда?
    Одна из важнейших вещей, про которую так мало говорят у нас – это влияние темперамента ребенка. Темперамент – это врожденный набор определенных характеристик нервной системы. Эти характеристики определяют значительную часть поведения ребенка – от уровня активности и внимательности до уровня чувствительности к звукам и прикосновениям и реакции на новое. Темперамент – это то, что делает нас такими разными и нередко именно из каких-то выраженных темпераментных черт с ребенком становится очень сложно, сложно становится заставлять его что-то делать, договариваться или требовать соблюдения правил. Ведь кого проще усадить заниматься? Спокойного тихого мальчика, который любит читать книжки и способен откладывать удовольствие ради большей награды, ради больших целей (да-да, это тоже врожденная способность, это тоже темперамент) или очень активную, непоседливую и раздражительную девочку, которая быстро начинает скучать и отвлекаться, если не видит быстро результата своих трудов.
    Эти врожденные характеристики, эти врожденные особенности объясняют значительную часть проблем поведения детей, это характеристики, которые очень сильно увеличивают риск расстройства поведения или нарушения в адаптации к какой-то ситуации. И что, темперамент – это вина родителей? Нет. Темперамент – это как цвет волос или рост, цвет кожи или длина пальцев. Он просто такой и с таким человеку и его окружением нужно жить. У довольно большой группы детей есть то, что называется «трудный темперамент», это когда большое количество характеристик темперамента очень выражены (например, у одного ребенка очень высокая активность, импульсивность, низкая способность откладывать удовольствие и высокая чувствительность к окружающим стимулам, у другого – высокий уровень тревожности в новый ситуациях, длительный период привыкания к новому, сниженное преобладающее настроение).
    Глупо было бы отрицать влияние воспитания и окружения вообще на развитие ребенка. Да, мы точно знаем, что дети, которые растут в детских домах, развиваются хуже и медленнее, имеют больший риск развития психической патологии (например, зависимости или депрессии). И мы точно знаем, что стиль воспитания родителей связан с проблемами поведения у детей – родители детей с проблемным поведением чаще их наказывают, критикуют, меньше хвалят, чаще имеют неоправданно пессимистический взгляд на способности ребенка. И уж что-что, а отрицательное влияние жестоких наказаний на развитие ребенка – это тоже факт. Но и здесь не все просто, потому что очень часто непоследовательное и жестокое воспитание является следствием проблем поведения у ребенка, а не его причиной.
    Не все так просто – это главная мысль этого текста, и она, конечно, куда сложнее всех линейных построений, предлагаемых нам бабушками, дедушками, соседями, супругами («был бы ты с ним пожестче, он знал бы как нужно себя вести») и даже специалистами, куда сложнее всех объяснений, в которых фигурирует чья-то вина.
    Может быть, ребенок виноват? И на этот вопрос нельзя ответить утвердительно, ведь если кто и страдает из-за своих особенностей, то это он в первую очередь.
    Может быть, медицина виновата? Прививки? Похоже, что нет, потому что среди привитых тот же аутизм и другие расстройства развития встречаются не чаще, чем среди не привитых (большие эпидемиологические исследования проводились для выявления связи между прививками и проблемами в развитии). Может, акушеры? Ну, в каком-то смысле, да, потому что спасают тех, кто еще сто лет назад умирал (хотя тут, конечно, еще сложнее).
    Может быть, окружающая среда? Может загрязнение отходами производства, загрязнение воды, пищи? А вот это может быть и это очень и очень внимательно исследуется.
    Сейчас же приходится говорить, что это простой, но реальный факт жизни – в этот мир приходят дети, которые отличаются от других детей, которые ведут себя по-другому, которые не вписываются. И это ничья вина, так сейчас устроен мир.
    Я очень хорошо запомнил историю одной пары, пришедшей ко мне на прием с младшим сыном. Они рано поженились, у них уже были два взрослых ребенка, оба сына успешные студенты, отличники и спортсмены. Родители рассказывали, что со старшими детьми никогда не было никаких проблем, они были спокойные, сдержанные, уравновешенные, они могли часами играть друг с другом, развлекать друг друга, были послушные и благодарные.
    «Понимаете, — сказал отец. – Все это время мы думали, что это наша заслуга. Мы думали, что это мы воспитали их такими. Мы были готовы всем вокруг давать советы о том, как надо воспитывать детей. Мы думали, что мы хорошие родители…»
    «До тех пор, пока у нас не появился Вася, — продолжала мама, — он отличался от старших, отличался вообще от всех детей, которых мы когда-либо видели. С ним не срабатывало ничего из того, что срабатывало со старшими, он никогда не сидел на месте, все время куда-то несся, чего-то хотел и все время его что-то не устраивало. У него были проблемы везде – в школе, в детском саду, на карате. Везде. И вот теперь мы понимаем, что быть хорошим родителем – это значит воспитать вот такого, а не тех, кто сами по себе воспитываются».
    Каждый раз, когда я слышу очередную безумную психологическую теорию о том, почему ребенок себя плохо ведет («матери выгодны проблемы поведения у ребенка, ведь это удерживает семью вместе, вот он так и ведет себя», «мальчик отыгрывает роль отца, потому что мать сильная, а отец безвольный, мальчик пытается взять на себя функции отца и поэтому не слушается и грубит матери» — и еще вагон таких же странных, неэффективных и оторванных от жизни построений), каждый раз, когда я слышу рассказы об очередных колких высказываниях родителей соседских детей на площадке, я думаю о том, что вину ищут в себе не те, кому следовало бы.
    Хорошая наука говорит нам о том, что родители не виноваты, но нуждаются в помощи, плохая о том, что виноваты именно они, и помочь им вряд ли получится. Хорошая практика говорит о том, что нужно сотрудничать всем вместе и вкладываться в того, кто больше всех отстает, плохая – о том, что вкладываться надо только в тех, кто уже хорошо справляться, а если не справляется, то сам виноват. Плохая система, плохой специалист и плохой человек будут говорить «что это такое, совсем распустили» или «забирайте, нам такие не нужны». Хорошие – «чем я могу вам помочь?».


    [​IMG]
     
  18. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    "ТРУДНЫЙ ДИАГНОЗ (Байки американского врача)

    Около года назад приводят мне на осмотр одного ребенка.
    Привела его семья индусов. Молодые, красивые, европейски одетые, профессионально образованные ребята.
    Папа — красивый, как сказочный раджа, а мама просто куколка.
    Мальчик не говорит.
    Одного взгляда мне достаточно, чтобы понять, что у ребенка аутизм, но я действую, как полагается. Сочувственно выслушиваю родителей, собираю коротенькую — ему всего два года — историю, смотрю его и пытаюсь с ним играть. Сама же думаю, как лучше сказать родителям, что у ребенка аутизм. Они так страстно уверяют меня, что кроме задержки речи никаких других проблем у малыша нет, и что они пришли ко мне только потому, что их послал логопед.
    Дальше все происходит по обычному сценарию.
    Папа слушает с каменным лицом, мама рыдает, доктор разливается соловьем, что диагноз аутизма сейчас не то, что раньше, что мы будем его учить и, если надо, лечить, что для этого Нью-Джерси самый лучший в Америке штат, где закон защищает его права и дает на все это деньги и так далее и так далее...
    Лучше всего в этой комнате ребенку, который монотонно перекладывает кубики из коробки на пол и обратно, не глядя на родителей, доктора и на остальные игрушки.
    Родители не спорят, вежливо благодарят, мама принимает кучу брошюр, папа хватает сына под мышку, и они быстро ретируются из этого ужасного места, где непонятно кто с акцентом пытается уверить их, что у их драгоценного первенца что-то не так.
    Наверняка я их больше не увижу.
    Я перевожу дух и листаю карту. Оказывается, они живут вовсе не в Нью-Джерси, а совсем в другом штате. Черт! Ну не догонять же их. И вообще, они после плохого слова "аутизм" наверняка больше ничего не услышали.

    Я, конечно, совсем забыла бы об этом эпизоде, у меня такие бывают несколько в неделю, если бы не продолжение.
    На днях у меня появляется папа-раджа с трехлетним уже сыном.
    Рассказывает, что семья переехала жить в Нью Джерси.
    К ребенку стали приходить домой учителя - три раза в неделю, а еще два раза с ним занимаются частно. Сейчас, в три года они оформляются в специальную государственную программу, на пять раз в неделю, где с ним будут продолжать заниматься логопеды, терапевты и учителя. От меня им нужно медицинское заключение с диагнозом.
    Я смотрю на малыша. В одной руке у него лошадка, а в другой зайка, и он пытается их вполне разумно совместить. Он сует мне в руки лошадку и мычит что-то невразумительное, но очень требовательное, а я пытаюсь справиться с подкатившим к горлу комом. Я пишу нужную бумагу, хвалю родителей и штат Нью-Джерси, и заверяю папу, что улучшение будет продолжаться.
    При прощании папа спрашивает, когда привести малыша в следующий раз.
    Я знаю, что они ко мне вернутся".

    Ольга Гольдфарб
     
  19. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    [​IMG]


    21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна.
    С праздником, который, конечно, почти все пропустили.


    [​IMG]
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  20. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    "О Соне.
    Дела у неё очень трудные. Если психически она улучшается, то физически очень и очень плохо, а сейчас уже критически плохо.
    Я уже неоднократно писала, что у неё язва прямой кишки и выпадение кишки. Получала много комментариев, что язвы легко лечатся, рекомендации различных народных способов лечения, советы провести пластику прямой кишки... Для кого-то, наверное, всё это так и есть. Эх, если бы всё это было так и в нашем случае...
    Мы консультировались практически у всех хирургов в Москвы, кто занимается такими проблемами. Клиники Царькова, Пучкова, институт колопроктологии, 24-я больница... Все говорили, что необходима операция, но никто не рисковал её сделать - слишком велик риск послеоперационных осложнений и сам по себе, а из-за психических особенностей он возрастает многократно. Выхаживать таких пациентов после операции у нас не умеют. Все заключения с отказами из этих клиник у меня на руках.
    Сейчас у Сони язва занимает ВСЮ ДЛИНУ прямой кишки. Очень частые, практически ежедневные, кровотечения. А сейчас прибавилось и гноетечение.
    Соня испытывает сильнейшие боли, которые не убираются анальгином, нурофеном, кетанолом и т.п.
    То, что она не спит по ночам, объясняется именно этими болями. Профессор Винсент Гоша из Франции, посмотрев язву, сказал, что у них таких пациентов обезболивают морфином.
    В субботу я разговаривала с врачом - хирургом и иммунологом, и услышала, что если оставить всё как есть - срок жизни Соне значительно меньше года. А операция очень и очень рискованна, но может дать шанс .
    Сегодня мы были на консультации ещё у одного хирурга из GMS-клиники. Он назначил на понедельник МРТ органов малого таза под наркозом (для исключения гнойного процесса в малом тазу), и сказал, что возьмётся оперировать Соню. Что ситуация угрожающая жизни. И делать её нужно в конце мая-начале июня, не позже. Поскольку делать её будут в коммерческой клинике, она будет платная (счёт выставят после повторной консультации, после МРТ). Но речь пойдёт о сумме больше миллиона. Буду обращаться в фонды.
    А пока МРТ стоимостью 27200 р (часовой наркоз, контрастное вещество, сама МРТ, консультация анестезиолога). Возможно будет скидка, но пока озвучили эту сумму.
    И врач назначил обезболивающее - Колетекс-гель-ДНК-Л, по два шприца по 40г в сутки, стоимость одного шприца от 500 до 1000 р, в зависимости от аптеки. Завтра буду обзванивать, где есть.
    Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ СЕЙЧАС СОНЕ!
    МЫ САМИ НЕ СПРАВИМСЯ С ОБЕЗБОЛИВАНИЕМ НА СТОЛЬКО ДНЕЙ, И МРТ...
    Сонька уже совсем измучилась...

    Карточка сбербанка 67628038 8282648135
    альфа-банк 40817810704140015303
    Яндекс-деньги
    410011124185678
    PayPal
    schatalova.ew@yandex.ru
    "

    Евгения Шаталова
     
  21. TopicStarter Overlay
    Мила

    Мила Автор

    Сообщения:
    14.635
    Симпатии:
    2.603
    21105939_472897259762714_7344068090647740084_n.jpg
    21078626_472897243096049_6676431385324165757_n.jpg

    ..."А мы и не переживали!" - так и слышится ответ откуда-то из тьмы. Соня Шаталова - это уже, видимо, не модно.
     
    Последнее редактирование: 3 сен 2017

Поделиться этой страницей